2013年5月12日(周日)下午一點半，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在北京成功舉行了“第三屆瓷娃娃全國病人大會啟動發(fā)布會”。

瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心(前身為瓷娃娃關(guān)懷協(xié)會，以下簡稱瓷娃娃)成立于2008年5月，由罕見病患者自發(fā)成立，并于2011年在北京市民政局注冊，主要從事公益性、非營利性社會工作，致力于為脆骨病等罕見病群體開展關(guān)懷和救助服務，促進社會和公眾對于罕見病群體的了解和尊重，消除歧視，維護該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益，推動有利于罕見病群體的社會保障相關(guān)政策出臺。

瓷娃娃全國病人大會每兩年舉辦一屆，今年8月初，將舉辦第三屆瓷娃娃大會。

在啟動發(fā)布會上，活動現(xiàn)場特意安排了病人大會的新鮮模擬體驗環(huán)節(jié)。5月12日這天正好是母親節(jié)，發(fā)布會現(xiàn)場設(shè)計了“罕見病真人圖書館”，這也是在8月份的病人大會中的必設(shè)環(huán)節(jié)。主要邀請北京市具有代表性的脆骨病等罕見病病友和他們的母親作為“圖書”，分享他們的人生體驗和感受。

瓷娃娃還邀請了一部分企業(yè)、基金會、媒體、公益組織、社會公眾等各方代表來到現(xiàn)場。對大會的志愿者招募、媒體合作、項目支持等層面進行了交流。

瓷娃娃在活動現(xiàn)場宣布，即日起，將面向北京市公開招募50名志愿者，加入到8月份的瓷娃娃病人大會籌備和召開過程中。

由于到時將有全國各地300余名病友齊聚北京，瓷娃娃還在現(xiàn)場面向社會公開征集活動酒店。希望有愿意承接、符合條件的酒店與瓷娃娃進行聯(lián)系；

在現(xiàn)場，瓷娃娃均針對以上需求進行了詳細的介紹和發(fā)布，并與現(xiàn)場各類代表進行了交流溝通。并希望透過媒體，將以上需求傳遞給更多人，希望有更多公眾、企業(yè)、相關(guān)機構(gòu)參與到大會的籌備過程中。(劉志華)